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« Tu aides ? Je t’aide ! » : les petits pas pour aider les aidants

14 décembre 2020 Actualité

Les parents touchés par le handicap d’un enfant ont besoin d’aide… et leurs proches sont les premiers à pouvoir aider.

Cet été, nous avons mené une enquête destinée aux parents d’enfants en situation de handicap (800 000 parents en France tout de même !) ainsi qu’à leurs proches, à laquelle plus de 700 personnes ont répondu. Les résultats nous ont confortés dans l’idée que le besoin de répit était un besoin prioritaire ressenti par les parents touchés par le handicap de leur enfant : l’aide la plus appréciée est en effet de s’occuper de leur enfant pour pouvoir souffler (note attribuée à cette aide dans l’enquête : 4,2/5) Mais ce n’est pas la seule aide jugée utile ! Au vu des résultats, les parents apprécient par exemple de se sentir écoutés, soutenus (note de 3,6/5) ; ou  que leurs proches organisent une activité avec leur enfant, l’intégrent dans un groupe d’enfants (note de 3,5/5).

Commencer par des petits pas

Suite à cette enquête, nous avons recueilli des témoignages de nombreux parents et responsables d’associations. Tous ont été unanimes : pour accepter l’aide d’un proche (et pour en proposer en tant que proche), il faut qu’une relation de confiance soit d’abord établie.  Dans l’enquête, on a en effet noté que 63% des parents avaient déjà refusé une proposition d’aide, principalement par manque de confiance. L’idée première est donc de créer ce lien de confiance entre l’aidant et le proche, en commençant par des « petits pas » et surtout en laissant du temps à chacun.

Parmi les proches qui ont répondu à l’enquête, les freins principaux qui empêchent de proposer de l’aide sont le manque de temps (32% des répondants), la peur de ne pas savoir faire (23%) et le fait de ne pas savoir quoi proposer (21%). Une bonne piste est alors decommencer par des petites aides « simples », faciles à mettre en place, qui ne nécessitent ni « formation » particulière ni un engagement dans le temps trop important.

-> L’objectif du côté du parent : oser parler de ce qu’il vit, prendre le temps d’expliquer, même si les réponses sont maladroites et qu’il faut du temps pour se faire comprendre ; petit à petit mieux définir ses besoins (les répondants à notre enquête estiment que ce qui serait le plus utile est que l’aidant demande précisément quelque chose, c’est la proposition qui a reçu la note la plus élevée : 3,3/5) ; et enfin, se rendre compte qu’il est légitime de demander de l’aide.

-> L’objectif du côté du proche : oser demander comment ça va, prendre des nouvelles de l’enfant et de ses parents, voir qu’il y a des petites attentions qui sont appréciées, se mettre en confiance, vaincre la méconnaissance du handicap et la peur de s’engager, donner envie d’aller plus loin, comprendre qu’aider c’est valorisant.

Alors comment aider ? Par où commencer ? Nous vous partageons une liste d’idées que vous pourriez compléter !

Rester présent, c’est déjà beaucoup ! Le handicap d’un enfant peut isoler toute une famille… Les parents sont souvent seuls, les liens avec leur entourage se sont distendus, les proches ont pris leurs distances, la communication est difficile. Les parents parlent peu de leurs difficultés, il y a beaucoup de pudeur. Il est donc essentiel de maintenir le lien social avec ces parents : appeler, prendre des nouvelles (et de toute la famille, comme nous l’explique une maman «Moi par exemple, quand ma sœur m’appelle, elle demande des nouvelles de mes enfants sauf de celui qui est handicapé. Ca me blesse… ») Etre présent, montrer son soutien, c’est essentiel car c’est aussi prévenir le burn out parental. Parler de choses légères, changer les idées, c’est déjà un petit pas !

– Il y a beaucoup « d’activités sociales » auxquelles les parents aidants n’ont plus facilement accès car leur enfant demande de l’attention 24h/24 : soirées, restaurants, vie culturelle… Là encore, il n’est pas forcément facile de proposer de garder l’enfant une soirée ou un week-end complet pour donner accès à ces activités. Mais d’autres choses sont possibles : toquer à la porte avec un panier apéro et faire venir la « soirée bar » chez eux, inviter la famille pour un dîner à la maison quand il est parfois difficile côté parents aidants d’inviter et recevoir, rendre visite pendant la sieste de l’enfant pour une séance papotage…

– Le quotidien d’un parent aidant, c’est souvent une attention permanente à l’enfant en situation de handicap, mais c’est aussi toutes les autres tâches du quotidien à assurer : travail, courses, ménages…. Et si vous pouviez donner un coup de main pour ces tâches ménagères ? Elles ne demandent pas de formation particulière ou de relation de confiance poussée et sont pourtant d’une très grande aide dans le quotidien d’un aidant surchargé : proposer de faire les courses une fois par semaine, venir donner un coup de main pour le ménage puis partager un goûter, avoir le réflexe, en partant faire ses courses, de demander à l’aidant s’il a besoin de quelque chose, profiter d’un trajet en voiture pour lui ramener des choses utiles…

Entourer le parent dans les moments plus difficiles, c’est aussi essentiel pour se sentir moins isolé. Le quotidien d’un enfant en situation de handicap est souvent fait de divers rendez-vous médicaux. Et si vous pouviez, de temps en temps, accompagner le parent dans la salle d’attente pour qu’il se sente moins seul ? Et si vous en avez la possibilité, proposer votre aide pour assurer les transports et accompagner l’enfant à certains de ses rendez-vous médicaux ? Une maman nous dit « Quand ma fille était petite, des amies l’accompagnaient chaque semaine chez la kiné… Il y avait 4 séances et je n’en faisais que 2. C’est déjà un super pas ! »

– Etre aidant, c’est aussi souvent faire face à une paperasse administrative, à la complexité des démarches, à un jargon complexe et à des acronymes sans fin… Même si vous n’êtes pas spécialisés dans le handicap ou dans l’aide sociale, vous pouvez peut-être donner un coup de main ! Réunir deux cerveaux pour remplir un dossier MDPH ou relire une demande importante, ça aide et ça fait gagner un temps précieux.

Et pour la suite ?

Après avoir testé ces premiers petits pas, vous devenez un « super proche » et  vous aurez peut-être envie d’aller plus loin ! Côté parents, une fois la confiance établie, vous aurez peut-être envie de demander un peu plus de soutien. Avant de laisser votre enfant, seul chez votre proche, vous pourriez peut-être partager des moments avec toute la famille : une balade le week-end, une sortie, voire même une partie des vacances ? On pourra alors vous soulager, quelques heures, en gardant votre enfant. Un premier pas qui pourra peut-être devenir une habitude au retour des vacances !

Côté proches, l’essentiel est de ne pas se décourager si les propositions d’aide ne sont pas immédiatement acceptées, il faut laisser du temps à l’aidant. Il doit se sentir en confiance mais surtout réaliser qu’il est tout à fait légitime de demander de l’aide. Et pour mieux aider, il faut mieux se comprendre : cela nécessite donc d’être présent, de s’intéresser petit à petit, de se rapprocher…  En commençant par ces « petits pas » il devrait ensuite être plus facile d’être présent et d’apporter un soutien utile pour les parents aidants.

Et après avoir été baptisé « super proche » vous atteignez le niveau ultime : le « proche ambassadeur », celui qui devient médiateur auprès des autres proches, famille, amis, collègues… Celui qui relaye les besoins de l’aidant, donne des idées, change le regard porté sur les aidants et incite à agir. Bravo, vous êtes un ambassadeur de l’entraide !

Déc 14