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Tu aides, Je t’aide : mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit

21 septembre 2020 Actualité

Les aidants ont parfois du mal à solliciter leurs proches pour obtenir du répit. Handissimo a lancé une enquête pour comprendre pourquoi.

Une enquête destinée aux aidants et à leurs proches

Tout le monde connait un aidant ! Un collègue dont l’épouse est gravement malade, une tante qui s’occupe de son parent âgé, un ami dont un enfant est handicapé….
Or, nous avons constaté qu’ils reçoivent généralement peu d’aide de la part de leur entourage (famille, ami, proches…) alors que leur quotidien est particulièrement éprouvant. Ce n’est pas encore dans nos habitudes de proposer de l’aide aux aidants, et les aidants eux-mêmes ne demandent pas beaucoup d’aide.

Alors que faire ?

Nous voulons trouver un moyen de favoriser l’aide entre les aidants et leur entourage. Pour cela, nous avons lancé cette enquête afin de comprendre les freins et les leviers, du côté des aidants et du côté de l’entourage des aidants. Ceci ne remet pas en cause, au contraire, la nécessité d’être accompagné et aidé par des professionnels … Notre angle est celui des solidarités de proximité.

L’objectif est ensuite de construire un outil concret pour lever le ou les principaux freins identifiés.

Comprendre les freins des aidants et ceux de leurs proches

Nous avons d’abord lancé une enquête « qualitative », en posant des questions de manière détaillée à une cinquantaine d’aidants via un questionnaire en ligne. Ceci nous a permis de mieux comprendre ce que ces aidants attendent, leurs peurs, leurs souhaits, ce qu’ils pensent du sujet.

Puis nous avons lancé une enquête « quantitative » en ligne, dans l’objectif d’identifier des tendances statistiquement fiables pour prioriser nos actions à venir. Cette enquête a été diffusée entre le 19 juin et le 10 juillet 2020, via les réseaux des partenaires de l’enquête.

Un premier constat : si les parents d’un enfant en situation de handicap ont été nombreux à répondre, leurs proches ont peu participé à l’enquête. L’explication est simple : s’il existe des communautés sur les réseaux sociaux qui réunissent les aidants, il n’existe aucun groupe qui réunit les proches des aidants. Ce qui crée un biais dans l’enquête, car les proches des aidants ayant répondu à l’enquête sont donc des « super proches », qui connaissent très bien les problématiques des aidants et sont déjà investis pour soulager la personne aidante qu’ils connaissent.

Des aidants qui reçoivent peu d’aide spontanée et qui n’osent pas toujours en demander

57% des répondants ont reçu de l’aide spontanément, et 61% en ont demandé. Inversement, 43% des aidants n’ont pas reçu d’aide, et 39% n’en ont pas demandé. Les parents sont ceux que l’on mobilise le plus, et qui se mobilisent le plus. Le reste de l’entourage ne participe généralement pas à l’entraide.

Nous allons donc chercher comment les mobiliser plus et mieux pour offrir du répit à leur proche aidant.

Comprendre les freins pour faciliter l’accès au répit

Les aides les plus appréciées sont les aides de répit : s’occuper de la personne, la garder, lui proposer des activités. Mais d’autres aides sont possibles également !

Côté aidants, le premier frein pour demander du répit est la peur de gêner et la volonté de ne pas imposer à ses proches cette tâche. Le deuxième frein est que les proches ne se montrent pas disponibles pour aider. D’après les aidants, les proches ne proposent pas assez car ils ne sont pas conscients de la situation et qu’ils ont peur du handicap. 63% des aidants ont refusé de l’aide qui n’était pas adaptée.

Côté proches des aidants, une majorité a indiqué pouvoir se mobiliser pour aider, mais ils manquent d’idées et de connaissance sur ce qui serait utile concrètement. Ce qui les aiderait le plus ? Que les aidants leur fassent une demande concrète très précise.

Quelle suite pour offrir du répit aux aidants ?

L’objectif suite à ces résultats est de construire un outil concret pour lever le ou les principaux freins identifiés. Un atelier avec des parents aidants et les différents partenaires du projet aura lieu prochainement pour travailler sur cet outil. Nous vous tiendrons bien entendu informés de la suite de ce projet !

Pour aller plus loin, retrouvez tous les détails de l’enquête dans ce rapport.

Portée par Handissimo et  TFA-du répit pour une meilleure vie, ce projet rassemble également Halte Pouce, Entraides, Sésame Autisme Rhône-Alpes, Les bobos à la ferme, le Collectif Je t’aide, Un pas vers la vie et le Centre médico-social Lecourbe de la fondation Saint Jean de Dieu.

Sep 21
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