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L’éloignement des amis face au handicap de leur enfant

22 août 2021 Relations

Si tous les proches ne s’éloignent pas dès l’irruption du handicap, il en est pourtant qui tournent franchement les talons. Et si c’était justement l’occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent ? Sans doute, mais en gardant à l’esprit qu’il y a aussi des solutions pour mieux communiquer avec ses amis et éviter l’éloignement

 

Caroline, maman d’Émilie, IMC, et de Virginie, polyhandicapée, semble encore interloquée quand elle repense à sa « meilleure » amie. C’était il y a plusieurs années et pourtant, au son de sa voix, on sent que cette histoire la hante encore. « D’abord les invitations se sont faites plus rares, et puis il y a eu ce jour où j’ai pris son bébé dans les bras et où elle s’est précipitée sur moi pour me l’arracher comme si j’étais contagieuse… Ça a été la fin de l’histoire ». Une réaction extrême (rare heureusement!), mais qui corrobore le sentiment de rejet ou d’abandon vécu par de nombreux parents. Même si souvent la rupture est plus subtile, plus progressive: les liens se distendent, on se sent marginalisé, et certains amis s’éloignent, sans explication.

Décrypter les comportements

Estelle Veyron La Croix est psychologue en Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), elle a souvent observé le phénomène: « Certains membres de l’entourage n’ont pas l’envie (ou la force?) de partager les messages culpabilisants que la société renvoie aux parents et qui sont source de souffrance, analyse-t-elle. Exemple dans le cas des enfants porteurs de TSA (Troubles du spectre autistique) où les comportements sont mal compris par les regards extérieurs. Au moment où la crise se déclenche, l’entourage se désolidarise parfois… Mais il y a aussi ceux – sans doute les plus nombreux – que la présence du handicap met mal à l’aise ou que la situation impressionne. Ceux-là ne savent pas comment réagir, et préfèrent s’éloigner par crainte de dire des mots blessants ou de ne pas être à la hauteur de ce que vous traversez ».

Libérer la parole

« Combien de fois ai-je demandé des nouvelles de leurs enfants à des membres de mon entourage sans que l’on ne me demande rien en retour? », déplore Christine, maman de Clara, autiste. « Face à cette peur du faux pas, l’objectif est de libérer la parole, répond Estelle Veyron La Croix, c’est-à-dire d’inciter vos amis à exprimer leurs questionnements et leurs appréhensions vis- à-vis du handicap… On peut par exemple saisir des moments de gêne – Untel qui parle de votre enfant à la troisième personne en sa présence, Untel qui détourne le regard – pour amorcer le dialogue. Et si votre ami se montre réceptif, parlez-lui simplement du handicap de votre enfant et de votre ressenti de parent. » Un « exercice » qui suppose d’être parvenu à dépasser ses appréhensions et à mettre des mots sur son histoire sans trop souffrir.

Rester dans l’échange

Lever les tabous donc, pour dissiper le malaise. Mais attention de ne pas tomber dans l’extrême inverse: réduire son entourage à une oreille dévouée. « Certains parents sont tellement concentrés sur leur enfant qu’ils ne sont plus dans l’échange, remarque Anne Barrière, coach sociale, fondatrice de l’Atelier coaching 94. Or, une relation sans réciprocité est vouée à l’échec. Il faut continuer à prendre soin de ses amis, apporter des témoignages d’affection et bien sûr, être là quand ils en ont besoin. » Ensuite, tout est question d’organisation, comme l’explique Catherine, maman d’Élisa, 15 ans, autiste: « Nous avons trouvé une famille d’accueil qui prend en charge notre fille de temps en temps, pour nous soulager dans notre vie quotidienne, ce qui nous permet également de continuer à entretenir notre vie sociale. »

Réinventer sa vie sociale

Mais que faire alors, si le lien est déjà trop distendu? « D’abord se demander si l’on tient vraiment à cette relation, propose Anne Barrière, et puis imaginer des solutions concrètes pour la réactiver: un coup de fil pour proposer une sortie ou l’organisation d’un dîner pour tenter de renouer. » Ce qui n’empêche pas d’élargir le cercle… « Je suggère aussi aux parents de rencontrer des gens qui connaissent les mêmes problématiques, indique la coach. Tout en conservant des amis en dehors du handicap. Beaucoup trouvent leur équilibre en mixant ces deux univers. » C’est aussi l’avis de Caroline, qui a « perdu des amis mais en a rencontré d’autres, et ne court plus jamais après personne ». Car elle en est convaincue aujourd’hui: le handicap est l’indicateur le plus précis de ce que sont les autres…

« Je veille à ne pas monopoliser les conversations »

Anne-Sophie, maman de Benjamin, 8 ans, porteur d’un polyhandicap

« Quand on a appris le handicap de Benjamin, nous vivions sur l’île de La Réunion et nous avons reçu du soutien de la part de nos amis. Mais quatre ans plus tard, à notre retour en métropole, on a eu du mal à reprendre contact, sans que l’on sache si c’était dû à l’éloignement ou au handicap… Au final, sur quinze personnes, seules quatre sont “restées”, toutes issues du milieu médical, donc sensibilisées à ce que nous vivons. Elles nous posent parfois des questions mais nous veillons à ne pas monopoliser les conversations. Je suis infirmière et mon mari est gendarme : toute la journée, nous entendons des gens qui souffrent et se plaignent, et nous savons que cela peut devenir un repoussoir. Parfois aussi mes amis hésitent à me dire leurs problèmes, ils disent “ce n’est rien par rapport à ce que tu vis”… Je leurs réponds que “non, leurs soucis méritent autant que les miens d’être partagés”. D’ailleurs, j’ai moi aussi besoin de parler d’autre chose. Et puis de respirer, de rigoler. Sans ces moments-là, je serais malheureuse. »

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Auteur : Lea Borie

Août 22