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Parents aidants & proches : comment mieux communiquer pour mieux s’entraider ?

24 mai 2022 Actualité

Visionnez le replay ATELIER PROCHES “TU AIDES ? JE T’AIDE ! “ : Mieux communiquer 

La communication entre les parents d’enfants en situation de handicap et leurs proches peut parfois être compliquée, source de malentendus et quiproquos. Les proches ne savent pas toujours comment s’exprimer ou aborder le sujet du handicap. Les parents n’ont pas toujours l’énergie de reprendre, expliquer, rentrer dans les détails. 

Dans l’étude « Tu aides ? Je t’aide ! » menée par l’association Handissimo en 2020*, nous avons compris que la communication était un élément clé pour favoriser l’entraide entre les parents aidants et leur entourage (famille, amis, voisins…)

L’idéal pour les proches : savoir lire entre les lignes, formuler une proposition d’aide très concrète, faire des contre propositions si ça ne fonctionne pas. 

L’idéal pour les parents : ne pas refermer le dialogue pour éviter d’être dans une situation d’isolement. 

Mais comment faire concrètement ?

Des exemples côté parents 

Nous partageons ici des exemples réels, que nous avons notés après de parents que nous accompagnons.

 

Une maman dit à ses amis “Vous pouvez venir dîner ce soir mais il y aura mon fils.”

Ses amis entendent “On risque de gêner si on vient, ce n’est pas le bon moment.”

La discussion pourrait s’arrêter là et le dialogue serait rompu, à cause d’un malentendu.

En fait, la maman a cherché à dire “Venez au contraire, et vous rencontrerez mon fils. Ca m’arrange car moi je ne pourrais pas venir chez vous.” Si les proches avaient pu comprendre son message, le dialogue aurait pu continuer et le moment convivial aurait pu être organisé. 

Il n’est pas toujours facile pour un parent aidant d’exprimer ses difficultés, ses besoins. Pour les proches, il est important de pouvoir lire entre les lignes et “deviner” ce que le parent a parfois du mal à formuler, creuser pour trouver une autre solution et continuer le dialogue.

Des exemples côté proches : 

Un proche propose à un parent “Vous voulez venir chez nous ce week-end ?”

Le parent répond simplement “Non c’est trop compliqué pour nous”. Il n’a pas toujours le courage, l’énergie ou l’envie de rentrer dans les détails. Mais la discussion peut alors prendre fin. 

Le meilleur moyen de ré-ouvrir le dialogue est de creuser, essayer de comprendre la situation et se demander comment on pourrait s’arranger autrement. 

Les phrases “flop” et la “formule magique” :

Beaucoup de parents ont déjà entendu ces phrases, qui viennent souvent d’un bon sentiment mais ne servent pas à grand chose pour mettre en place une relation d’entraide :

  • “C’est incroyable, je ne sais pas comment tu fais pour gérer tout ça !” : il est difficile de répondre quelque chose face à ça. Cette remarque n’apporte pas grand chose, ni à la discussion ni à la situation. Il n’est pas utile d’être dans l’admiration, un parent qui entend “à ta place je ne pourrais pas !” se dit simplement que lui, il n’a pas le choix et doit gérer. 
  • “Je suis là si tu as besoin”: une attention gentille mais souvent insuffisante pour que l’aidant s’en saisisse et exprime son besoin concret. L’aidant aura plutôt tendance à simplement remercier sans aller plus loin et la proposition n’aboutira généralement pas sur une aide concrète.
  • “J’ai lu un bouquin sur l’autisme, ils disent qu’il faut faire des emplois du temps visuels, il y en a chez vous ? ” : le proche essaye de s’intéresser au sujet mais d’une façon qui peut être maladroite. Attention à la formulation ! L’aidant peut se sentir jugé dans la manière dont il éduque son enfant. Or l’une des raisons pour lesquelles un aidant demande peu d’aide est justement la peur d’être jugée par son entourage, de se sentir incompétent à s’occuper seul de son enfant. 

Du côté proche, il est important d’être dans l’écoute, dans l’envie de comprendre le sujet sans basculer dans ce qui pourrait être pris par du jugement. 

 

En général, il est beaucoup plus utile et efficace pour le parent aidant de formuler une vraie proposition concrète, que nous appelons ici la “formule magique” : qu’est-ce que je peux faire pour t’aider, maintenant ou bientôt ? “qu’est-ce que je peux faire pour t’aider ce week-end ? Demain à 16h ? cet été ?” 

En proposant quelque chose de concret, l’aidant se sentira en confiance pour s’en saisir, faire le lien avec ses propres besoins, rebondir sur une autre proposition… Et surtout ouvrir le dialogue entre ses besoins d’aide et vos propositions.

* « Tu aides ? Je t’aide ! » une enquête réalisée par l’association Handissimo en 2020, menée en 2 temps : une première enquête qualitative via des entretiens auprès d’une cinquantaine d’aidants, suivie d’une enquête quantiative sous forme de questionnaire auprès de 581 aidants (89% parents d’enfants en situation de handicap – tous handicaps) et 94 proches d’aidants.

Cette enquête a été soutenue par un collectif d’associations : TFA du répit pour une meilleure vie, Halte Pouce, Entraides, Sésame Autisme Rhône Alpes, les Bobos à la Ferme, le Collectif Je t’aide, Un pas vers la vie, Centre médico-social Lecourbe de la Fondation Saint Jean de Dieu.

Amandine Viau et Ségolène Frandon de l’association Handissimo

Mai 24
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